血液疾患患者に100の質問

01 お名前（HN）は？
02 生息地と原産地はどこですか？（市町村ぐらいまで）
03 生年月日(×代も可)と性別と血液型は？
04 身長と体重は？
05 職業は？
06 未婚or既婚？あるいは事実婚？
07 子供はいますか？
08 血液疾患の一般病名は？(急性骨髄性白血病、慢性骨髄性白血病、再生不良性貧血など)
09 確定診断後の詳細な分類は？(AMLやMDSならFAB分類などを)
10 病気を発見したきっかけは？(検診or自覚症状）
11 精査のきっかけになったときの血液検査の数値を覚えていますか？(もし覚えていたらその数値の一部でも)
12 病気が見つかる前に何か自覚症状はありましたか？
13 過去に成人病やがん検診は受けたことありますか？そのときに何か指摘されていませんでしたか？
14 発病は何歳のときですか？治療開始時期（西暦）もお願いします
15 病名告知はすぐにありましたか？
16 告知された時の心境は？「もうダメだ」と思いましたか？それとも「自分は死なない」と思いましたか？
17 セカンドオピニオンはとりましたか？それはどの段階ですか？(告知直後、治療前、移植前など)
18 告知後や治療途中にカウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか？
19 あなたのキーパーソン（心の支え）は？
20 入院治療を受けた病院でそのまま外来を受けていますか？
21 現在どんな治療中をしていますか？(治療後の経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法など)
22 外来の間隔は？毎週、毎月？
23 待ち時間はどのくらい待ちますか？
24 外来の医療費はいくらくらいですか？(薬代も含む)
25 外来は血液内科だけですか？それともGVHDはそれぞれ別の科ですか？
26 外来のマルク（骨髄穿刺）に不安はないですか？
27 ぶっちゃけ外来担当医の評価は？(5段階評価、コメント、どちらでも可)
28 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など)
29 カテーテルは入れましたか？それはどんなタイプですか？
30 どんな治療のために入院していますか？(経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法、造血幹細胞移植、合併症治療)
31 その治療法に決めた理由は何ですか？
32 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか？
33 治療に使用した薬品名をいくつくらい覚えていますか？
34 これまでトータルの入院(治療)期間は？(現在入院中の方、退院されている方に)
35 治療を受けきた病院は複数ですか？それともひとつですか？
36 概算でこれまでにかかった治療費は？
37 いちばん辛かった治療や副作用は？(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植)
38 再発の不安はありますか？
39 寛解で再発して移植といわれたらどうしますか？(移植の患者さん以外)
40 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか？
41 移植の方法は？(ミニ移植、フルドーズの前処置を行うコンベンショナルな方法)
42 前処置は？(抗ガン剤＋放射線、抗ガン剤のみ。使用した薬品名など)
43 幹細胞のソースは？(骨髄、末梢血幹細胞、臍帯血)
44 ドナーさんは血縁それとも非血縁？
45 ドナー候補は何人いましたか？
46 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか？(病院都合やバンクコーディネート都合)
47 Day0(移植日)の何日前に入院しましたか？
48 移植前検査でしんどいものはありましたか？
49 無菌室には何日いましたか？
50 生着まで何日かかりましたか？
51 輸血は何回しましたか？
52 無菌管理は厳しかったですか？
53 生着まで何を考えていましたか？
54 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、辛い合併症を併発しませんでしたか？
55 移植に踏み切った理由は？
56 移植後の経過はいかがですか？(輸血の有無やGVHDといった合併症などに関して)
57 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか？また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか？
58 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか？また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか？
59 移植後に予防接種をしたことがありますか？
60 造血幹細胞を提供してくれたドナーさんに何か一言(血縁、非血縁問わず)
61 今後、もし再発したら、どういう治療法を選択をしますか？
62 治療した病院を選んだ理由は？
63 転院はしましたか？
64 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
65 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
66 入院中担当になった医師とは上手にコミュニケーションできましたか？
67 入院中楽しかったことは？
68 入院中つらかったことは？
69 入院中に感じた病院の雰囲気は？(明るい暗い、トイレが遠い(笑)など第一印象を)
70 ルームメイトはどうでしたか？正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした？
71 院内のスタッフで素敵な人いました？
72 院内食で美味しかったおかず(メニュー)と、まずかったおかず(メニュー)は？
73 低菌管理中や無菌室で出た病院食で美味しいおかず(メニューでも)は？
74 入院する時のおすすめグッズってあります？
75 退院したらまず何を食べたいと思いましたか？
76 初めての骨髄せんし(以下、マルク)は覚えていますか？
77 マルクはこれまでに何回しましたか？
78 マルクはどこからですか？
79 マルクの痛みを表現すると？
80 マルクの検査結果について、医師の説明はていねいですか？
81 マルク担当の医師を指名したことはありますか？
82 マルク以外にしんどかった検査はありますか？
83 看護師さんの採血は上手でしたか？
84 血縁関係に血液疾患の方はいますか？
85 血縁関係に血液疾患の方はいますか？
86 特定疾患はすんなりと認められましたか？(再生不良性貧血の患者さんに)
87 タバコやお酒は嗜みます？
88 治療後に、食べ物など嗜好に変化が出ましたか？
89 何か健康食品を使ったことはありますか？
90 血液疾患になってやめたこと、または始めたことってありますか？
91 発病直後に限らず、自分の血液疾患ついて詳しく調べましたか？
92 ５年生存率ってどう思いますか？
93 食生活orストレス、自分ではどっちが病気の原因だと思いますか？
94 「患者の会」みたいなのに入会してますか？
95 今後、最悪のケースを迎えた場合、ホスピス行きますか？それとも最後まで戦いますか？
96 自分は血液疾患とは無縁だと思ってましたか？
97 一応これ記入した年月日を書いておいてください
98 自分に向けて一言お願いします
99 自分以外の血液疾患の癌患者さんに向けて一言お願いします
100 100の質問に答えてみた感想は？（疲れた以外で）